InfCareHIV

InfCareHIV är ett nationellt kvalitetsregister för personer som lever med hiv i Sverige.

InfCareHIV inkluderar alla Sveriges hivkliniker och mer än 99% av alla som är diagnostiserade med hiv. Det senare har validerats i jämförelse med bland andra Folkhälsomyndighetens data.
Variabler som samlas in vid inskrivningen inkluderar kön vid födseln, könsidentitet, födelseland, misstänkt transmissionsväg, datum för sista negativa hivtest, datum för första positiva hivtest och misstänkt land för transmission. Data som samlas in/uppdateras vid varje uppföljningsbesök inkluderar hiv-RNA-nivåer och CD4+-cellantal samt start- och stoppdatum för hivläkemedel vid eventuella läkemedelsbyten.

Karolinska Universitetssjukhuset

Webbplats

https://infcarehiv.se

Med hjälp av kvalitetsregistret kan nationella, regionala och enskilda vårdgivare enkelt följa upp kvaliteten på vården för personer med hiv. Syftet med kvalitetsregistret är att det aktivt ska användas för uppföljning, lärande, kvalitetsutveckling, forskning samt ledning. Målet är att det ska leda till en god och jämlik vård för personer som lever med hiv i Sverige. Därtill utgör registret en grund för forskning.

InfCareHIV har följande subregister:

Hälsoenkät, PROM

Hälsoenkät, PROM, som rekommenderas att skickas ut årligen till patienter i registret.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.

Inklusion

Variabler som samlas in vid inskrivningen inkluderar kön vid födseln, könsidentitet, födelseland, misstänkt transmissionsväg, datum för sista negativa hivtest, datum för första positiva hivtest och misstänkt land för transmission.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.

Uppföljningsbesök

Data som samlas in/uppdateras vid varje uppföljningsbesök inkluderar hiv-RNA-nivåer och CD4+-cellantal samt start- och stoppdatum för hivläkemedel vid eventuella läkemedelsbyten.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.