Nationellt kvalitetsregister för njurcancer
NSKCR

Nationellt kvalitetsregister för njurcancer (NSKCR) är ett Nationellt Kvalitetsregister där alla nya primära fall av njurcancer hos kvinnor och män registreras. Även patienter som inte blir opererade redovisas, ofta är dessa biopsi-verifierade, men kliniskt bedömd njurcancer kan också inkluderas. Rapporten bygger på den primära handläggningen (primärregistreringen) vid urologiska eller onkologiska enheter. Både opererade och icke opererade patienter ingår i registret. Registret registrerar uppföljning efter fem respektive tio år efter diagnos för patienter utan metastaser vid primärdiagnosen. För patienter som opereras registreras separat kirurgiska kvalitetsvariabler och komplikationer inom 90 dagar från operationstillfället. Möjlighet finns också att rapportera in kirurgiska data vid operationer av misstänkt njurcancer men där det visar sig vara benigna tumörer. Detta för att kunna följa upp alla komplikationer och utfall vid all njurtumörkirurgi vid ett sjukhus och inte enbart kirurgi vid diagnosen njurcancer. Data från alla sjukhus i landet som primärt handlägger njurcancer ingår i registret.

Karolinska Universitetssjukhuset

Webbplats

https://cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/njure/kvalitetsregister

En grundtanke med registret är att faktorer av betydelse för den enskilda individen med njurcancer ska belysas. Registerdata ger möjligheter att på ett objektivt och standardiserat sätt följa vårdkedjan från diagnos och behandling till eventuellt återfall (lokalt eller med fjärrmetastaser). Skillnader mellan regioner och vårdgivare kan kartläggas och relatera till aktuella, nationella och internationella riktlinjer och kvalitetsmål. Därtill utgör registret en grund för forskning.

Nationellt kvalitetsregister för njurcancer har följande subregister:

Diagnostik och Primär behandling

Patienter folkbokförda i Sverige med diagnostiserad njurcancer, inkl patienter folkbokförda i Sverige men diagnostiserade utomlands. LÄGE: C64 el. C64.9 Kliniskt läge: För diagnosår 2004 ICD-O/2 C64, From diagnosår 2005 ICD-O/3 C649, PAD_C24: 096, 196, 996, 093 (endast SNOMED 83161 och 83231) Alla invasiva tumörer registreras (exkl de listade SNOMED-koderna nedan). SNOMED-koder: Inkluderar följ.: Multiloculär cystisk njurtumör med låg malignitetspotential SNOMED 83161*, Klarcellig papillärt renalcellscarcinom SNOMED 83231** Exkluderar följande: Misstänkta tumörer SNOMED med slutsiffra 1*** Onkocytom SNOMED 82900-82903**** Sarkom Alla SNOMED-koder för sarkom, Wilms tumör SNOMED 89603, *Gäller fr o m 2018-01-01, **Gäller fr o m 2019-01-01, ***Förutom de listade ovan, ****2015 - 2017 inkluderades 82903. DIAGNOSGRUND: Alla diagnosgrunder inkluderas. EXKLUSIONSKRITERIER: Njurcancer som upptäckts först vid obduktion omfattas inte av registret. Patienter som tackat nej till att delta.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.

Kirurgi, Behandling och Komplikationer

Kirurgi, behandling och komplikationer omfattar patienter registrerade i Diagnostik och Primär behandling som har blivit opererade för njurcancer eller misstänkt njurcancer. Mellan åren 2005 och 2014 rapporterades uppgifter kring primär kirurgisk behandling i Diagnostik och Primär behandling. Fr o m 2015 rapporteras detaljerna kring kirurgisk behandling (inte enbart den primära) i Kirurgi, Behandling, Komplikationer. Inrapporteringen till registret sker tidigast 90 dagar efter operationsdatumet.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.

Uppföljning

Uppföljningen, som sker fem respektive 10 år efter att patienten har diagnostiserats med njurcancer, omfattar patienter med anmälan registrerad i njurcancerregistret. EXKLUSIONSKRITERIER: 5-årsuppföljning registreras inte för patienter som, i anmälningsblanketten för njurcancer, har påvisade fjärrmetastaser. 10-årsuppföljning registreras inte för patienter som, i anmälningsblanketten för njurcancer, har påvisade fjärrmetastaser eller har recidiv registrerat vid 5-årsuppföljningen.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.