Svenska multipel skleros-registret

Svenska MS-registret

Svenska MS-registret, som är ett delregister i Svenska neuroregister, är ett Nationellt Kvalitetsregister som innehåller uppgifter om patienter med multipel skleros, MS. I registret finns enkel demografisk information, uppgifter om sjukdomsdebut, diagnostiska undersökningar, uppföljning av sjukdomsaktivitet, neurologisk funktion, utfall av uppföljande utredningar med exempelvis magnetkameraundersökningsresultat, förloppsmodifierande behandling (”bromsmediciner”), biverkningar, patientrapporterade mått av hälsorelaterad livskvalitet, kognitiv skattning med symbol digit modalities test samt utfall av laboratorieanalyser av blod och ryggmärgsvätska. Registret innehåller information om över 85 % av Sveriges MS-patienter med en genomsnittlig uppföljningstid på över 10 år.

Registerhållande organisation

Karolinska Universitetssjukhuset

Webbplats

https://neuroreg.se/multipel-skleros/

Primärt ändamål

Registrets syfte är att samla strukturerad information om i Sverige boende personer med multipel skleros (MS), att bidra till att MS-vården i Sverige är av hög kvalitet och har en jämn fördelning samt att tillförsäkra att riktlinjer för vård och behandling efterlevs. Vidare vill registret erbjuda ett redskap i kvalitetssäkring av vården och i förbättringsarbete, möjliggöra utvärdering av vårdens och behandlingars effekt på funktionshinder och livskvalitet, skapa en bas för MS-inriktad forskning på en nationell nivå, samt möjliggöra internationella samarbetsprojekt inom forskning och vårdutveckling genom att använda internationellt accepterade variabler och definitioner.