Inflammatoriska Polyneuropati RegistretIPN-registret
Svenska IPN-registret är ett delregister av Svenska neuroregister och därmed ett nationellt kvalitetsregister som innehåller uppgifter om patienter med Kronisk Inflammatorisk Demyeliniserande Polyneuropati (CIDP) och Multifokal Motorisk Neuropati (MMN). I registret finns enkel demografisk information, uppgifter om sjukdomsdebut, diagnostiska undersökning med neurofysiologi, utfall av laboratorieanalyser av blod och ryggmärgsvätska, neurologisk funktion, förloppsmodifierande behandling(”bromsmediciner”), uppföljning av sjukdomsaktivitet över tid, utfall av uppföljande utfallsmått med handstyrka och INCAT skalan, uppföljning av förlopp med hjälp av biomarkörer såsom neurofilament, samt patientrapporterade mått av funktionsnivå med RODS skalan, hälsorelaterad livskvalitet och arbetsförmåga.
Registret innehåller för nuvarande information om ca 80 % av Sveriges patienter med CIDP och MMN med en genomsnittlig uppföljningstid på över 8 år.
Registerhållande organisation
Karolinska Universitetssjukhuset
Webbplats
https://www.neuroreg.se/inflammatorisk-polyneuropati/
Syfte
IPN registrets syfte är att samla strukturerad information om personer med CIDP och MMN boende i Sverige, att bidra till att vården för patienter med kronisk inflammatorisk polyneuropati i Sverige är av hög kvalitet och har en jämn fördelning och att tillförsäkra att nationella riktlinjer för vård och behandling efterlevs. Vidare vill IPNreg erbjuda ett redskap i kvalitetssäkring av vården och i förbättringsarbete, möjliggöra utvärdering av vårdens och behandlingars effekt på funktionshinder och livskvalitet samt skapa en bas för forskning om inflammatoriska polyneuropatier på en nationell nivå.