LKG-registret
Läpp-, käk- och/eller gomspalt-registret
LKG (läpp-, käk- och/eller gomspalt)-registret är ett Nationellt Kvalitetsregister för barn och ungdomar med någon typ av LKG. Registret innehåller uppgifter om diagnoser, bakgrundsdata som födelsevikt, känd ärftlighet, om barnen är födda i Sverige eller ej, om barnen är adopterade eller ej, samt genomgången behandling och behandlingsresultat.
Region Skåne
Webbplats
Syftet med LKG-registret är att utveckla och förbättra behandlingsmetoderna för LKG genom uppföljning av utveckling av utseende, tänder/bett och tal, säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG, samt stärka samarbetet mellan Sveriges LKG-centra. Ytterligare ett syfte är att utgöra underlag för forskning.
LKG-registret har följande subregister:
Baseline - Bakgrundsinfo
Bakgrundsinformation registreras i samband med första besök vid respektive LKG-centrum.
- 2010-01-25 - tills vidare
- Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.
Q Form - Tänder/bett
Resultat avseende tänder/bett registreras vid 5 år +/- 6 månader, 10 år +/- 1 år, 16 år +/- 1 år och 19 år - 1 år/+ 5år.
- 2010-01-25 - tills vidare
- Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.
Record Speech Evaluation - Tal
Resultat avseende talet registreras vid 5 år +/- 6 månader, 10 år +/- 1 år, 16 år +/- 1 år och 19 år - 1 år/+ 5år.
- 2010-01-13 - tills vidare
- Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.
Surgical Protocol - Kirurgi
Kirurgiska åtgärder registreras kontinuerligt.
- 2010-01-13 - tills vidare
- Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.
Tal-/Jollerbedömning 18 månader
Resultat avseende tidigt tal/joller registreras vid 18 månader -1/+6 månader. Före 2020-06-16 var tidsspannet 18 månader -/+ 3 månader.
- 2018-11-20 - tills vidare
- Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.