LKG-registret
Läpp-, käk- och/eller gomspalt-registret

LKG (läpp-, käk- och/eller gomspalt)-registret är ett Nationellt Kvalitetsregister för barn och ungdomar med någon typ av LKG. Registret innehåller uppgifter om diagnoser, bakgrundsdata som födelsevikt, känd ärftlighet, om barnen är födda i Sverige eller ej, om barnen är adopterade eller ej, samt genomgången behandling och behandlingsresultat.

Region Skåne

Webbplats

https://lkg-registret.se/

Syftet med LKG-registret är att utveckla och förbättra behandlingsmetoderna för LKG genom uppföljning av utveckling av utseende, tänder/bett och tal, säkerställa en likvärdig behandling för barn och ungdomar födda med LKG, samt stärka samarbetet mellan Sveriges LKG-centra. Ytterligare ett syfte är att utgöra underlag för forskning.

LKG-registret har följande subregister:

Baseline - Bakgrundsinfo

Bakgrundsinformation registreras i samband med första besök vid respektive LKG-centrum.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.

Q Form - Tänder/bett

Resultat avseende tänder/bett registreras vid 5 år +/- 6 månader, 10 år +/- 1 år, 16 år +/- 1 år och 19 år - 1 år/+ 5år.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.

Record Speech Evaluation - Tal

Resultat avseende talet registreras vid 5 år +/- 6 månader, 10 år +/- 1 år, 16 år +/- 1 år och 19 år - 1 år/+ 5år.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.

Surgical Protocol - Kirurgi

Kirurgiska åtgärder registreras kontinuerligt.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.

Tal-/Jollerbedömning 18 månader

Resultat avseende tidigt tal/joller registreras vid 18 månader -1/+6 månader. Före 2020-06-16 var tidsspannet 18 månader -/+ 3 månader.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.