Myelomregistret

Nationellt kvalitetsregister för Myelom

Myelomregistret är ett nationellt kvalitetsregister för vuxna med Multipelt myelom, Plasmocytom, Plasmacellsleukemi samt AL-Amyloidos. Data samlas in från samtliga kliniker för hematologi och internmedicin som behandlar myelom. De uppgifter som samlas in till registret inkluderar ålder, kön, karakteristika vid diagnos som stadium, anemi, skelettfynd och njursvikt samt cytogenetiska variabel från benmärgsprovet. För de som har behandling registreras också typ av läkemedel och behandlingsresultat.

Registerhållande organisation

Västra Götalandsregionen

Webbplats

https://cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/blod-lymfom-myelom/myelom/

Syfte

Att vara ett instrument för att förbättra kvaliteten inom diagnostik, vård och behandling av patienter med myelom. Vi strävar efter att öka kunskapen om myelomsjukdomens epidemiologi och förlopp genom att analysera ett oselekterat nationellt patientmaterial. Dessutom ger vi enskilda kliniker och regioner möjlighet att jämföra sina data med nationella referensvärden för patientkarakteristika och kvalitetsindikatorer. Vårt arbete syftar också till att skapa förutsättningar för utvärdering av nationella riktlinjer samt att underlätta forskning om myelom genom användning av kvalitetsregisterdata. Slutligen fungerar vi som referensmaterial för kliniska studier och möjliggör koppling av kliniska patientuppgifter till biobanksmaterial.