PIDcareNationellt Kvalitetsregister för primära immunbrister
PIDcare är ett Nationellt Kvalitetsregister för diagnosgruppen primära immunbrister (PID). Registret innehåller data från longitudinella uppföljningar gällande diagnos, undersökningar, behandlingar, komplikationer, livskvalitet och annan relevant information. Vissa diagnoser kräver livslång uppföljning och både barn- och vuxenkliniker registrerar i registret.
Registerhållande organisation
Region Jönköpings län
Webbplats
Syfte
Huvudsyftet med PIDcare är säkerställa att patienter med PID får likvärdig vård med korrekt diagnos, adekvat utredning, behandling och uppföljning oavsett ålder, kön, eller var i landet de bor.
Data från PIDcare ska användas för: kvalitetsuppföljning av vården på nationell och enhetsnivå, mätning av följsamhet till de nationella riktlinjerna, jämförelser mellan behandlande enheter, verksamhetsutveckling och förbättringsarbete, uppföljning av medicinska och omvårdnadsinterventioner på kort och lång sikt samt forskning inom området PID.