Nationella Barnkataraktregistret - The Pediatric Cataract Register (PECARE )
Registerhållande organisation
Region Blekinge
Webbplats
Beskrivning
Barnkataraktregistret PECARE är ett Nationellt Kvalitetsregister som inkluderar barn i åldersintervallet 0–8 år som genomgått operation av linsen. Det föds ca 40 barn varje år i Sverige med kongenital katarakt (medfödd grå starr). Även linsoperationer orsakade av trauma, uveit (regnbågshinneinflammation) och linsluxation registreras. För varje individ i registret finns en operationsregistrering och fyra uppföljningsregistreringar. Data rörande upptäcktsförfarandet (remittent, diagnosdatum, kliniska fynd) samt operationsparametrar (katarakttyp, operationsteknik, linstyp, planerad refraktion, axellängd, hornhinnemått, tidigare behandling, postoperativ ordination) registreras vid varje operation såväl som ärftlighet och synskärpa samt uppgifter om systemsjukdomar eller ögonmissbildningar. Behandlingsutfall i form av synutveckling och komplikationsförekomst registreras via uppföljningsformulär vid särskilda besök vid 1, 2, 5 och 10 års ålder. Data rörande skelning, nystagmus (ögondarr), synskärpa, glaukom (grön starr) och efterstarr inklusive antal och typ av behandlingar samt typ av korrektion inhämtas. Den patientupplevda nyttan av vården inhämtas genom föräldraintervjuer och enkäter.
Syfte
Registret syftar till optimering av screeningstrategier och effektivare behandling av
barnkatarakt. Ytterligare syfte är att framställa statistik och att bidra till forskning för att på så sätt också bidra till utveckling av barnkataraktvården nationellt och internationellt.