Nationella Barnkataraktregistret
PECARE - The Pediatric Cataract Register

Delregistret för barnkatarakt, PECARE (The Pediatric Cataract Register), utgör en underavdelning till Nationella Kataraktregistret som är ett Nationellt Kvalitetsregister. Delregistret PECARE är, precis som vuxenregistret nationellt heltäckande, och det inkluderar barn i åldersintervallet 0-8 år som har genomgått operation av linsen. Det föds ca 40 barn varje år i Sverige med kongenital katarakt (medfödd grå starr). Även linsoperationer orsakade av trauma, uveit (regnbågshinneinflammation) och linsluxation registreras. För varje individ i registret finns en operationsregistrering och fyra uppföljningsregistreringar. Data rörande upptäcktsförfarandet (remittent, diagnosdatum, kliniska fynd) samt operationsparametrar (katarakttyp, operationsteknik, linstyp, planerad refraktion, axellängd, hornhinnemått, tidigare behandling, postoperativ ordination) registreras vid varje operation såväl som ärftlighet och synskärpa samt uppgifter om systemsjukdomar eller ögonmissbildningar. Behandlingsutfall i form av synutveckling och komplikationsförekomst registreras via uppföljningsformulär vid särskilda besök vid 1, 2, 5 och 10 års ålder. Data rörande skelning, nystagmus (ögondarr), synskärpa, glaukom (grön starr) och efterstarr inklusive antal och typ av behandlingar samt typ av korrektion inhämtas. Den patientupplevda nyttan av vården inhämtas genom föräldraintervjuer och enkäter.

Region Blekinge

Webbplats

https://rcsyd.se/pecare/

Registret syftar till optimering av screeningstrategier och effektivare behandling av
barnkatarakt. Ytterligare syfte är att framställa statistik och att bidra till forskning för att på så sätt också bidra till utveckling av barnkataraktvården nationellt och internationellt.

Nationella Barnkataraktregistret har följande subregister:

Operation

Barnkataraktoperationer utförda i Sverige.

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.

Uppföljning

Uppföljning av barnets kataraktoperation vid 1, 5 och 10 års ålder

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.