Svenska Barnnjurregistret
BNR

Svenska Barnnjurregistret (BNR) är ett Nationellt Kvalitetsregister för barn och ungdomar med njursjukdom. Det innehåller uppgifter om diagnos, tillväxt, blodtryck, medicinering, njurfunktionsnivå, protein i urinen, anemi och ben- och mineralstörning samt även livskvalitetsvariabler.

Region Jönköpings län

Webbplats

https://barnnjurregistret.se/

Syftet med registret är att verka för en jämlik vård av hög kvalitet för njursjuka barn och ungdomar i hela landet, för säker och rationell läkemedelsanvändning, för en kostnadseffektiv vård, för aktiv deltagande av patienter och föräldrar/syskon, för interdisciplinärt samarbete, för att utveckla lokala och nationella kvalitets- och förbättringsarbeten, för lärande nätverk och långsiktig forskning om denna patientgrupp.

Svenska Barnnjurregistret har följande subregister:

Basdata

Basdata: patientens personuppgifter, diagnos och ansvarig vårdgivare

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.

Läkemedelsbehandling

Uppföljning av patientens läkemedelsbehandling. Modulen ersätter fr o m 2023-01-02 läkemedelsbehandlingsuppföljningen i "Vårdbesök".

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.

Vårdbesök

Vårdbesök relaterade till njursjukdomen. Variabler rörande blodtryck, kroppsmått, laboratorievärden, PROM (diasabkids barn- respektive förälderbesvarat) samt vid besöket pågående eller initierad läkemedelsbehandling. Läkemedelsbehandling följs fr o m 2023-01-02 i "Läkemedelsbehandling".

Uppgifterna omfattas av sekretess enligt Offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut. I kapitel 7 i Patientdatalagen regleras de Nationella Kvalitetsregistren.