Svenska Hypofysregistret

Registerhållande organisation

Karolinska Universitetssjukhuset

Webbplats

https://cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/hjarna-ryggmarg-och-hypofys/hypofys/kvalitetsregister-for-hypofystumorer

Beskrivning

Svenska Hypofysregistret är ett Nationellt Kvalitetsregister för patienter med hypofystumörer eller andra sjukdomar i hypofysen. Hypofystumörer är vanligen benigna men då risk för återfall finns och hormonbrister kan uppkomma sent krävs i regel livslång uppföljning. Diagnoser som registreras och följs upp i registret är hypofystumörer, (icke hormonproducerande, prolaktinom, akromegali, Cushings sjukdom, TSH-om, FSH/LH-om), kraniofaryngiom, cystor samt hypofysit och hos barn även germinom, histiocystos och kongenital anläggningsrubbning. Mer sällsynta hypofysnära processer registreras endast vid anmälan från 2024. De variabler som rapporteras är ålder, kön, röntgenfynd, ögonundersökning, hypofyssvikt, hormonkoncentrationer, livskvalitet, arbetsförmåga, BMI, kirurgi, histopatologi, medicinsk behandling, strålbehandling samt utfall efter given behandling.

Syfte

Metoder för röntgenundersökningar, operationsmetoder, stråltekniker och nya läkemedel utvecklas kontinuerligt. Syftet med ett nationellt register är att säkerställa att samtliga patienter i landet erhåller likvärdig utredning, behandling och uppföljning. Registret utgör också en god grund för kvalitativa förbättringsarbeten samt forskning.