ParkinsonregistretPARKreg
Parkinsonregistret, som är ett delregister i Svenska neuroregister, är ett Nationellt Kvalitetsregister som innehåller uppgifter om patienter med Parkinsons sjukdom. I registret finns demografisk information, uppgifter om debutår och diagnosår, uppgifter om vårdkontakter, motorkomplikationer, läkemedelsbehandling, icke-motoriska och patientrapporterade mått avseende hälsorelaterad livskvalitet. Information läggs in av sjukvården och av patienterna själva och målet är att informationen förnyas minst 1 gång årligen. Registret fokuserar på de patienter som sköts hos specialist. Registret har en nationell täckningsgrad på 66 % avseende dessa patienter.
Registerhållande organisation
Karolinska Universitetssjukhuset
Webbplats
https://neuroreg.se/parkinsons-sjukdom/
Syfte
Registrets syfte är att samla strukturerad information om i Sverige boende personer med Parkinsons sjukdom för att bidra till att Parkinson-vården i Sverige är av hög kvalitet och har en jämn fördelning samt att tillförsäkra att riktlinjer för vård och behandling efterlevs. Vidare vill registret erbjuda ett redskap i kvalitetssäkring av vården och i förbättringsarbete, möjliggöra utvärdering av vårdens och behandlingars effekt på funktionshinder och livskvalitet. Registret skall också utgöra en bas för Parkinson-inriktad forskning på en nationell nivå, samt möjliggöra internationella samarbetsprojekt inom forskning och vårdutveckling genom att använda internationellt accepterade variabler och definitioner.