CPUP
Cerebral pares uppföljningprogram

CPUP är ett livslångt uppföljningsprogram och Nationellt Kvalitetsregister för personer med cerebral pares (CP). Registret innehåller uppgifter om funktion (som rörelseförmåga, kommunikationsförmåga, ät- och sväljförmåga, kognition) behandling (som operationer, fysioterapi, arbetsterapi, ortosbehandling) och röntgenresultat.

Registerhållande organisation

Region Skåne

Webbplats

https://cpup.se/

Syfte

Syftet med CPUP är att genom standardiserad uppföljning förhindra uppkomst av höftluxation och andra sekundära komplikationer hos personer med CP. Dessutom syftar registret till att följa prevalensen, jämföra och utvärdera vård och behandling i olika delar av landet, samt att utgöra underlag för forskning.

Subregister

CPUP har följande subregister:

Arbetsterapi - Barn

I CPUP undersöker arbetsterapeut olika funktioner som exempelvis förflyttning, handfunktion, kommunikation, ät- och sväljförmåga och rörelseförmågan i armar, rygg och ben. Kognitiva funktioner undersöks vid vissa åldrar av psykolog. Höfter och rygg undersöks vid behov även med röntgen. Operationer och andra behandlingar registreras.Den här kontinuerliga och standardiserade uppföljningen gör att vi tidigt kan se om något börjar bli sämre. Detta skapar förutsättningar för att kunna sätta in förebyggande behandling i rätt tid. År 2005 kunde vi genom 10-års utvärdering av CPUP vetenskapligt visa att det med CPUP går att förhindra höftluxation och minska antalet barn som utvecklar svåra kontrakturer och skolios. En 20-års uppföljning 2015 visade att de goda resultaten fortsatt genom åren. Exempelvis har andelen barn som drabbas av höftluxation minskat från 10 procent till 0.4 procent. Uppföljningsprogrammet har därmed hittills förhindrat höftluxation hos drygt 350 personer med CP i Sverige.

Referensperiod

Fysioterapi - Barn

I CPUP undersöker fysioterapeut olika funktioner som exempelvis förflyttning, handfunktion, kommunikation, ät- och sväljförmåga och rörelseförmågan i armar, rygg och ben. Kognitiva funktioner undersöks vid vissa åldrar av psykolog. Höfter och rygg undersöks vid behov även med röntgen. Operationer och andra behandlingar registreras.Den här kontinuerliga och standardiserade uppföljningen gör att vi tidigt kan se om något börjar bli sämre. Detta skapar förutsättningar för att kunna sätta in förebyggande behandling i rätt tid. År 2005 kunde vi genom 10-års utvärdering av CPUP vetenskapligt visa att det med CPUP går att förhindra höftluxation och minska antalet barn som utvecklar svåra kontrakturer och skolios. En 20-års uppföljning 2015 visade att de goda resultaten fortsatt genom åren. Exempelvis har andelen barn som drabbas av höftluxation minskat från 10 procent till 0.4 procent. Uppföljningsprogrammet har därmed hittills förhindrat höftluxation hos drygt 350 personer med CP i Sverige.

Referensperiod

Patient

Referensperiod