Nationellt kvalitetsregister för Hydrocefalus

Hydrocefalus; NKH; NKHreg

I Nationellt Kvalitetsregistret för Hydrocefalus (NKH) registreras samtliga vuxna patienter (18 år och äldre) som genomgår en hydrocefalusoperation (shuntoperation eller ventrikulo-cisternostomi) i Sverige. Detta omfattar patienter med olika hydrocefalustyper, både kommunicerande och ickekommunicerande former av hydrocefalus, samt sekundär och idiopatisk diagnos. De huvudsakliga uppgifterna som lagras i registret är demografiska data (t.ex. kön och ålder), uppgifter om symtom och neurologisk funktion, utredningsprincip, typ av operation och implantat, förändring av symtom och sjukdomsrelaterad livskvalitet över tid, patientens upplevelse av vården, komplikationer samt långtidsuppföljning. NKH är ett delregister inom Svenska Neuroregister.

Registerhållande organisation

Karolinska Universitetssjukhuset

Webbplats

https://www.neuroreg.se/hydrocefalus/

Syfte

NKHs övergripande syfte är att säkerställa en hög kvalitet vid behandling och uppföljning av vuxna patienter med hydrocefalus. Behandlingen ska hålla en hög internationell standard och vara lika oavsett var man bor i Sverige. Registrets har också som målsättning är att bidra till ökad kunskap kring sjukdomen och genom samarbete och kunskapsutbyte inom professionen förbättra behandlingsmetoder och minska komplikationer vid tillståndet. Registret vill även öka kunskapen om hydrocefalus hos hälso- och sjukvårdspersonal samt allmänhet. Därtill utgör registret en grund för forskning.