Svenska Hemofiliregistret

Svenska Svenska hemofiliregistret är ett svenskt kvalitetregister patienter med olika typer av blödningssjukdomar. Hittills omfattar registret patienter med hemofili A, hemofili B och von Willebrands sjukdom. Drygt 2000 patienter har inkluderats i registret. Registret har 100 % anslutningsgrad och en mycket god täckningsgrad. I registret följs olika aspekter av blödningssjukdom där typ av läkemedelsbehandling, dosering och dosintervall registreras liksom blödningar, ledstatus, livskvalitet och komorbiditet följs.

Registerhållande organisation

Karolinska Universitetssjukhuset

Webbplats

https://svenskahemofiliregistret.se/

Primärt ändamål

Svenska Syftet är att longitudinellt följa patienter med olika typer av blödningssjukdomar för att kvantifiera sjukdomsbörda och effekter av behandling på kort och lång sikt. Därtill utgör registret en grund för forskning.