Nationella Kvalitetsregistret för Cervixcancerprevention
NKCx

Nationella Kvalitetsregistret för Cervixcancerprevention (NKCx) är ett Nationellt Kvalitetsregister för livmoderhalscancerprevention. Innehållet i NKCx sträcker sig från kallelser till gynekologisk cellprovtagning, till information om och resultat från provtagning från livmoderhalsen (cervix) vilket inkluderar cytologi, HPV och vävnadsprover tagna från alla gynekologiska lokalisationer. Registret innehåller även en kopia av Befolkningsregistret, varför det är möjligt att generera olika nyckeltal för screening som relateras till befolkningen som helhet.

Karolinska Universitetssjukhuset på uppdrag av Region Stockholm

Webbplats

http://www.nkcx.se

Syftet med NKCx är att möjliggöra en data-baserad utveckling av kvaliteten på vården så att den ger ett maximalt effektivt skydd mot livmoderhalscancer. Det handlar bland annat om att nå bättre utredning och uppföljning, att undvika onödiga prov och kallelser samt att möjliggöra att fler kvinnor med risk för livmoderhalscancer fångas upp och erbjuds prov.

Nationella Kvalitetsregistret för Cervixcancerprevention har följande subregister:

Cellprovtagning HPV

HPV-data innehåller nästan 1 miljon poster, det tillkommer ca. 350 000 nya prov med HPV resultat årligen. För providentifikation är remiss-serie, remissnummer, laboratorium och provtagnings-år nödvändiga, förutom dessa variabler finns även provtagningsdatum och provresultat (diagnosen som SNOMED-kod).

NKCx följer svensk lagstiftning. I kapitel 7 i Patientdatalagen (SOU 2008:355) regleras de Nationella Kvalitetsregistren. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) för NKCx är Region Stockholm. Dataskyddsförordningen GDPR, som infördes 25 maj 2018, reglerar hantering av personuppgifter, Patientdatalagen anses tillräcklig för att tillgodose behov utifrån GDPR (SOU 2017:66). Alla patienter som är aktuella för medverkan i ett kvalitetsregister måste få information om det och möjlighet att välja att stå utanför. All forskning med data från NKCx måste ha prövats och godkänts av Etikprövningsmyndigheten.

Cellprovtagning cytologi

Cytologidata innehåller 23 miljoner poster, det tillkommer ca. 550 000 nya cytologiprov årligen. För providentifikation är remiss-serie, remissnummer, laboratorium och provtagnings-år nödvändiga, förutom dessa variabler finns även provtagningsdatum och provresultat (diagnosen som SNOMED-kod).

NKCx följer svensk lagstiftning. I kapitel 7 i Patientdatalagen (SOU 2008:355) regleras de Nationella Kvalitetsregistren. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) för NKCx är Region Stockholm. Dataskyddsförordningen GDPR, som infördes 25 maj 2018, reglerar hantering av personuppgifter, Patientdatalagen anses tillräcklig för att tillgodose behov utifrån GDPR (SOU 2017:66). Alla patienter som är aktuella för medverkan i ett kvalitetsregister måste få information om det och möjlighet att välja att stå utanför. All forskning med data från NKCx måste ha prövats och godkänts av Etikprövningsmyndigheten.

Kallelsedata

Kallelsedata innehåller 19 miljoner poster, det utgår ca. 1 miljon nya kallelser varje år, de viktigaste variablerna är: kallelsetyp (I=Inbjudan, R=påminnelse), kallelsedatum och utfärdare av kallelsen.

NKCx följer svensk lagstiftning. I kapitel 7 i Patientdatalagen (SOU 2008:355) regleras de Nationella Kvalitetsregistren. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) för NKCx är Region Stockholm. Dataskyddsförordningen GDPR, som infördes 25 maj 2018, reglerar hantering av personuppgifter, Patientdatalagen anses tillräcklig för att tillgodose behov utifrån GDPR (SOU 2017:66). Alla patienter som är aktuella för medverkan i ett kvalitetsregister måste få information om det och möjlighet att välja att stå utanför. All forskning med data från NKCx måste ha prövats och godkänts av Etikprövningsmyndigheten.

Vävnadsprover

Data om vävnadsprover (PAD) innehåller 1,5 miljoner poster, det tillkommer ca. 60 000 nya PAD-prov årligen. För providentifikation är remiss-serie, remissnummer, laboratorium och provtagnings-år nödvändiga, förutom dessa variabler finns även provtagningsdatum och provresultat (diagnosen som SNOMED-kod), samt topo-kod för lokalisationen.

NKCx följer svensk lagstiftning. I kapitel 7 i Patientdatalagen (SOU 2008:355) regleras de Nationella Kvalitetsregistren. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) för NKCx är Region Stockholm. Dataskyddsförordningen GDPR, som infördes 25 maj 2018, reglerar hantering av personuppgifter, Patientdatalagen anses tillräcklig för att tillgodose behov utifrån GDPR (SOU 2017:66). Alla patienter som är aktuella för medverkan i ett kvalitetsregister måste få information om det och möjlighet att välja att stå utanför. All forskning med data från NKCx måste ha prövats och godkänts av Etikprövningsmyndigheten.