Termbank

I Termbanken visas termer och dess definitioner.

arkiveringsinformation: Regler och rutiner för arkivering av registrets mikrodata.
biobanksprovsamling: En organiserad samling av biologiska prover, såsom blod, vävnad, DNA, och andra kroppsvätskor, som lagras och underhålls i en biobank för forskningsändamål. Dessa prover samlas in från individuella deltagare och förvaras under kontrollerade förhållanden för att bibehålla deras kvalitet och användbarhet över tid. Samlingarna används ofta i biomedicinsk forskning, inklusive studier om genetiska, miljömässiga och livsstilsfaktorer som påverkar människors hälsa.
data i registret: Den tidsperiod för vilken det finns data i registret. Vanligen från den första insamlingen av data till dagens datum, eller tills insamlingen avslutats. Uppgiften säger ATT det finns data under denna period men inget om kvaliteten på data.
datahanteringsplan: Ett dokument som beskriver hur data kommer att hanteras både under ett forskningsprojekt och efter att projektet avslutats. Planen syftar till att säkerställa att data hanteras på ett sätt som främjar integritet, replikerbarhet och transparens i forskningen. Den täcker olika aspekter av datahantering, inklusive insamling, lagring, bevarande, delning och skydd av data.
En välutformad datahanteringsplan är avgörande för att uppfylla både forskningsmål och krav från finansiärer och regleringsmyndigheter, och den fungerar som en vägledning för effektiv och ansvarsfull hantering av forskningsdata.
Enheten för data som strategisk resurs: En del av Vetenskapsrådet, som arbetar med att främja användningen av registeruppgifter i forskning.
FAIR: En akronym som står för "Findable, Accessible, Interoperable, Reusable" och används för att beskriva principer för god dataskötsel. Dessa principer syftar till att förbättra tillgängligheten och nyttan av digitala tillgångar (som data och metadata) och är särskilt relevanta inom vetenskaplig forskning. Här är en översikt över varje del av FAIR-principerna:
Findable (Hittbar): Data bör vara enkla att hitta både för människor och datorer. Detta innebär att varje datamängd ska ha en unik identifierare och vara rik på metadata som beskriver datan.
Accessible (Tillgänglig): När datan har hittats bör den vara lättillgänglig. Detta innebär att datan ska kunna nås, antingen direkt eller via ett tydligt och väldefinierat gränssnitt, och att tillgångsvillkoren ska vara tydliga.
Interoperable (Interoperabel): Datan bör kunna integreras med andra data, samt kunna fungera väl i olika applikationer eller arbetsflöden för analys, lagring och bearbetning. Detta kräver att datan använder ett öppet, tillgängligt format och följer gemensamma standarder och riktlinjer.
Reusable (Återanvändbar): Datan bör vara organiserad och beskriven på så sätt att den kan återanvändas i framtiden. Detta innebär att metadata och datan ska ha tydlig dokumentation om ursprunget, eventuella begränsningar och hur den ska användas på ett ansvarsfullt sätt.
Genom att följa dessa principer kan data hanteras på ett sätt som maximerar dess värde över tid och främjar innovation och samarbete inom och mellan olika vetenskapliga discipliner.
forskningsfråga: En precist formulerad frågeställning som utgör grunden för ett vetenskapligt projekt eller studie. Forskningsfrågan definierar det specifika problem eller den frågeställning som forskningen avser att undersöka och besvara. Den är avgörande för att rikta studiens inriktning och metodval, och den hjälper till att begränsa omfånget av undersökningen så att den blir genomförbar inom ramen för de resurser som finns tillgängliga.
En effektiv forskningsfråga bör vara:
- Tydlig och specifik: Frågan ska vara formulerad så att den tydligt beskriver vad forskaren vill veta eller undersöka.
- Fokuserad: Frågan bör ha ett avgränsat och tydligt område för att underlätta en målinriktad undersökning.
- Forskningsbar: Det ska vara möjligt att besvara frågan genom befintliga eller potentiellt utvecklade forskningsmetoder och tekniker.
- Relevant: Frågan ska vara meningsfull inom det vetenskapliga fältet och bidra till den övergripande kunskapsbasen.
En välformulerad forskningsfråga leder inte bara till en effektiv undersökning men hjälper också till att styra forskarens analys och tolkning av data, vilket är kritiskt för att uppnå trovärdiga och användbara resultat.
forskningsutförare: En person, grupp, institution eller organisation som aktivt deltar i genomförandet av forskningsprojekt. Forskningsutförare kan omfatta ett brett spektrum av aktörer, inklusive universitet, högskolor, forskningsinstitut, företag och enskilda forskare. Deras huvudsakliga uppgift är att utforma, genomföra och ofta också att finansiera forskningsarbete som syftar till att generera ny kunskap, utveckla nya teknologier eller bidra till vetenskaplig förståelse inom ett visst fält.
GSIM: Generic Statistical Information Model.
GSIM är ett referensramverk med internationellt överenskomna definitioner, attribut och relationer som beskriver de informationsobjekt som används vid framställning av officiell statistik. Detta ramverk möjliggör generiska beskrivningar av definitionen, hanteringen och användningen av data och metadata genom hela processen för statistikproduktion.
GSIM tillhandahåller ett gemensamt språk för att beskriva information som stödjer hela processen för statistikproduktion, från identifiering av användarbehov till spridning av statistiska produkter.
GSIM är i linje med relevanta standarder för datahantering och utbyte, såsom DDI och SDMX, men är inte direkt kopplat till dessa, eller till någon specifik teknologi.
historik: Historik om registret som kan ha betydelse för forskning. Exempel är om register någon gång slagits ihop med något annat register eller andra händelser som kan påverka datakvalitet.
Initieringsdatum: Det datum då ett register startats upp. Inte direkt kopplat till datainsamling, som kan påbörjats innan eller efter detta datum.
metadata: Metadata är data som beskriver och ger information om andra data. Det är i huvudsak "data om data". Exempel på metadata inkluderar information om hur, när och av vem en datamängd skapades, dess filformat, och andra dataegenskaper. Metadata används för att underlätta förståelse, hantering, och effektiv användning av data genom att tillhandahålla kontext och referensinformation. Det spelar en viktig roll i bland annat datahantering, arkivering och sökbarhet.
Metadatakatalogen: Metadatakatalogen beskriver en samling register och dess innehåll, vilkas data kan göras tillgängliga för forskning och innovation.
I Metadatakatalogen får du en snabb överblick över registers och subregisters innehåll. Du kan göra enklare filtreringar och jämföra subregister.
Metadataverktyget: Metadataverktyget är ett verktyg för att, genom metadata, undersöka och bättre förstå innehållet i register.
I Metadataverktyget beskrivs registers metadata på ett standardiserat och detaljerat sätt. Du kan göra avancerade sökningar och jämföra olika variabler utifrån flera perspektiv. För att använda Metadataverktyget behöver du logga in.
myndighetsregister: En officiell och systematisk samling av data som förvaltas av en statlig eller offentlig myndighet. Dessa register innehåller information om individer, företag, egendomar, fordon eller andra specifika ämnesområden och är avsedda att stödja statens administrativa och juridiska funktioner, såväl som offentliga tjänster.
mål: Beskriver eventuella mätbara mål med att samla in och analysera data i registret.
Nationellt Kvalitetsregister: En typ av register inom hälso- och sjukvården som används för att systematiskt samla in data och information om behandlingsresultat, sjukdomsförlopp, och vårdens kvalitet. Dessa register är främst inriktade på att förbättra patientresultaten genom att följa upp och utvärdera både kliniska resultat och patienters erfarenheter av vårdprocesser.
Nationella kvalitetsregister är en viktig del av det kontinuerliga arbetet med kvalitetsutveckling inom sjukvården och spelar en central roll i strävan efter en effektiv, säker och patientcentrerad vård. De är vanligt förekommande i många länder, särskilt i Sverige, där det finns ett omfattande system av sådana register inom många olika medicinska specialiteter.
persondata: Talar om ifall det finns personuppgifter i det aktuella registret.
proveniens: Proveniens avser ursprunget eller härkomsten av något, och i olika sammanhang kan det användas för att beskriva historien eller bakgrunden associerad med ett objekt, en handling, eller en datauppsättning. I informationsteknik och datahantering, särskilt inom områden som datavetenskap och digital kurering, avser proveniens den detaljerade informationen som dokumenterar källan, processen och metodiken som har använts för att producera och modifiera data.
referensperiod: Specifikation av den tidsperiod under vilken insamlade data representerar eller gäller. Denna period kan vara avgörande för korrekt tolkning och jämförelse av statistiska data. Referensperioden definierar den exakta tiden då data samlades in eller den tidpunkt då de observerade händelserna inträffade.
Användning av referensperioder:
- Statistisk rapportering: I statistiska rapporter är det viktigt att tydligt ange referensperioden så att läsarna vet när datainsamlingen ägde rum. Detta är viktigt för att korrekt kunna analysera trender och förändringar över tid.
- Jämförelser mellan dataset: När man jämför data från olika källor eller olika tidsperioder är det avgörande att förstå referensperioderna för att säkerställa att jämförelserna är giltiga.
- Ekonomisk och social forskning: Inom ekonomisk och social forskning används referensperioder för att definiera den tidsram inom vilken ekonomiska och sociala indikatorer, som arbetslöshetssiffror eller konsumentprisindex, är relevanta.
- Säsongjustering: I analyser där säsongsmönster är relevanta, som för detaljhandelsförsäljning eller turismstatistik, är det viktigt att känna till referensperioden för att korrekt kunna justera för säsongvariationer.
Referensperioden kan variera från en enstaka dag till flera år, beroende på studiens natur och vilken typ av data som samlas in. Att noggrant definiera och förstå referensperioden är centralt för att säkerställa datakvalitet och relevans i statistiska analyser och rapporter.
register: En samling data eller information som är systematiskt organiserad för att underlätta organisation, tillgång, och hantering av information. Register kan finnas i olika former beroende på deras syfte och användningsområde. Exempel på vanliga typer av register:
1. Myndighetsregister
Inom offentlig förvaltning avser ett register en officiell samling av systematiskt organiserad information som underhålls av en myndighet. Exempel på sådana register är befolkningsregister, fastighetsregister, och företagsregister. Dessa register används för att stödja förvaltning, statistikframställning, och olika administrativa processer.
2. Medicinska och vetenskapliga register
Inom medicinsk forskning och sjukvård kan ett register vara en samling av information relaterad till patienter, sjukdomar, medicinska behandlingar eller andra vetenskapliga data som används för att stödja forskning, övervaka hälsotrender, eller förbättra patientvård.
registerhållande myndighet eller organisation: En registerhållande myndighet är en offentlig myndighet eller organisation som ansvarar för att skapa, underhålla och hantera ett officiellt register. Dessa register kan innehålla information om individer, företag, egendomar, fordon, hälsa och andra aspekter som är viktiga för samhället och staten. Registerhållande myndigheter har till uppgift att säkerställa att informationen i registret är aktuell, korrekt och tillgänglig för berättigade användare enligt gällande lagar och regler.
Huvudansvaren för en registerhållande myndighet inkluderar:
- Datainsamling: Att samla in data från pålitliga källor.
- Dataförvaltning: Att upprätthålla datakvalitet genom regelbunden uppdatering och rensning av data.
- Datasäkerhet: Att skydda registrets data mot obehörig åtkomst och dataintrång.
- Tillhandahållande av data: Att ge tillgång till data för andra myndigheter, organisationer eller allmänheten i enlighet med lagar och bestämmelser.
Exempel på registerhållande myndigheter är Skatteverket som hanterar folkbokföringen, Transportstyrelsen som sköter fordonsregister, och Socialstyrelsen som förvaltar olika hälso- och sjukvårdsregister.
regler för borttag av data: Regler för hantering och eventuellt borttag av mikrodata i registret.
sekretess: Hänvisar till det lagrum eller direktiv som styr sekretess för insamlade uppgifter i det aktuella subregistret.
subregister: En underkategori eller en specifik delmängd av data inom ett större register.
syfte: Det grundläggande syftet, orsaken till ett registers existens.
variabel: En variabel avser en specifik egenskap eller ett attribut som representerar en form av data eller information om en individ, objekt eller fenomen som registreras i ett register.
värdemängd: Mängden av alla möjliga värden som en specifik variabel kan anta.
Exempel på värdemängder
- Numeriska värden: Om en variabel representerar ålder i år, kan dess värdemängd vara alla positiva heltal, beroende på den relevanta kontexten (till exempel 0 till 120 år).
- Kategoriska värden: För en variabel som representerar civilstånd, kan värdemängden vara {ogift, gift, skild, änka}.
- Boolean (logiska värden): För en variabel som indikerar om en person är över 18 år, kan värdemängden vara {sant, falskt}.